小兒腎病綜合征停藥后需注意預(yù)防感染、監(jiān)測尿蛋白、避免劇烈運(yùn)動(dòng)、定期復(fù)查、調(diào)整飲食結(jié)構(gòu)。腎病綜合征可能與免疫異常、遺傳等因素有關(guān),通常表現(xiàn)為大量蛋白尿、低蛋白血癥等癥狀。
停藥后患兒免疫力可能尚未完全恢復(fù),需避免接觸呼吸道感染患者,注意手衛(wèi)生及口腔清潔。流感季節(jié)可接種滅活疫苗,但禁止使用減毒活疫苗。居住環(huán)境保持通風(fēng),避免去人群密集場所。若出現(xiàn)發(fā)熱或咳嗽癥狀,家長需及時(shí)就醫(yī)排查感染源。
家長應(yīng)每日用試紙檢測晨尿,觀察是否出現(xiàn)泡沫尿。每周記錄尿蛋白定性結(jié)果,若連續(xù)3天出現(xiàn)++及以上陽性需復(fù)診。定期檢測24小時(shí)尿蛋白定量,停藥初期每月1次,穩(wěn)定后每3個(gè)月1次。夜間排尿增多或眼瞼浮腫加重時(shí)需警惕復(fù)發(fā)。
停藥半年內(nèi)禁止參加足球、籃球等對(duì)抗性運(yùn)動(dòng),可選擇散步、游泳等低強(qiáng)度活動(dòng)。運(yùn)動(dòng)時(shí)間控制在30分鐘內(nèi),心率不超過120次/分。運(yùn)動(dòng)后出現(xiàn)下肢水腫或尿色加深應(yīng)立即停止。體育課家長需提前與學(xué)校溝通調(diào)整活動(dòng)內(nèi)容。
停藥后第1年每2個(gè)月復(fù)查血常規(guī)、肝腎功能,每季度檢查免疫球蛋白水平。超聲檢查每半年評(píng)估腎臟結(jié)構(gòu)變化。復(fù)查時(shí)需攜帶既往用藥記錄和生長曲線圖。若使用過環(huán)磷酰胺等免疫抑制劑,還需定期進(jìn)行眼科和性腺功能評(píng)估。
每日蛋白質(zhì)攝入按1.2-1.5g/kg計(jì)算,優(yōu)先選擇雞蛋、魚肉等優(yōu)質(zhì)蛋白。嚴(yán)格控制食鹽攝入,每日不超過3g。避免食用腌制食品及含磷添加劑零食。鈣劑補(bǔ)充需與維生素D聯(lián)合使用,必要時(shí)監(jiān)測血鈣磷水平。體重增長過快時(shí)需調(diào)整總熱量攝入。
家長需建立詳細(xì)的癥狀觀察日記,記錄每日尿量、食欲及活動(dòng)情況。保持居住環(huán)境溫濕度適宜,冬季注意保暖避免感冒。飲食遵循少量多餐原則,烹飪方式以蒸煮為主。外出時(shí)隨身攜帶醫(yī)療應(yīng)急卡,注明疾病史和常用藥物。若出現(xiàn)持續(xù)頭痛或視物模糊等高血壓癥狀,應(yīng)立即測量血壓并就醫(yī)。定期進(jìn)行心理疏導(dǎo),幫助患兒適應(yīng)長期健康管理的生活模式。
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