作為從醫(yī)多年的風(fēng)濕科的我的醫(yī)生，接觸過很多白塞病患者。對患者來說，早期診斷、早期治療、規(guī)范化治療是改善預(yù)后的關(guān)鍵。事實(shí)上，對于白塞病，許多藥物包括非固醇抗炎藥、秋水仙堿、沙利度胺、糖皮質(zhì)激素和免疫抑制劑(硫唑布丁、甲氨蝶呤、環(huán)磷酰胺、環(huán)孢素a、柳氮吡啶、苯丁酸氮芥和生物制劑對患者有效)。醫(yī)生的合理選擇和定期監(jiān)測，同時有患者的理解、合作，雙方合作，可以長期緩解病情。

在白塞病的治療過程中，存在一些誤區(qū)，關(guān)于這個機(jī)會，希望大家分享，每個患者都能科學(xué)認(rèn)識白塞病、早診斷、合理治療，成為戰(zhàn)勝疾病的主人。從一生的角度來看，白塞病患者在治療過程中有什么預(yù)防措施？

1、科學(xué)看病，到正規(guī)醫(yī)院就診:科學(xué)看白塞病。白塞病是慢性血管炎癥性疾病，主要臨床表現(xiàn)為復(fù)發(fā)性口腔潰瘍、生殖器潰瘍、眼睛炎癥和皮膚損傷，以牽扯血管、神經(jīng)系統(tǒng)、消化道、關(guān)節(jié)、肺、腎、睪丸等器官，是一系列疾病。大多數(shù)患者預(yù)后良好，眼睛、中樞神經(jīng)和大血管受害者預(yù)后不良。需要指出的是，白塞病目前無法根治，但經(jīng)過適當(dāng)?shù)闹委?，大多?shù)患者的病情得到很好的控制，病情穩(wěn)定后，需要長期服用藥物來控制病情，但維持期藥物的品種和劑量比較小，很多人生活質(zhì)量高。

在我國，由于醫(yī)療管理不規(guī)范，很多江湖游醫(yī)抓住患者希望能治病，而且用無副作用藥物的心理，到處做廣告，虛假宣傳，騙取患者的信任。經(jīng)過治療，很多所謂的純中藥不是藥價高，而是膠囊中加入粉末狀物質(zhì)，藥物成分和劑量難以鑒定，服用后反而增加了不良反應(yīng)風(fēng)險(xiǎn)。許多患者失去了最佳治療時機(jī)。因此，去正規(guī)醫(yī)院的風(fēng)濕病科就診很重要。

2、科學(xué)認(rèn)識藥物，按時復(fù)查，遵醫(yī)囑。治療白塞病的藥物多為糖皮質(zhì)激素、免疫抑制劑等，很多人在治療中擔(dān)心藥物會傷害肝臟、腎臟，副作用大。過度擔(dān)心藥物不良反應(yīng)，許多患者不服從醫(yī)生的指示，拒絕服藥，一些患者病情剛好好轉(zhuǎn)，迫不及待地自己減少藥物，停止藥物，病情復(fù)發(fā)，病情復(fù)發(fā)后病情惡化，即使恢復(fù)，也比以前大。需要指出的是，由于西藥說明書習(xí)慣把可能出現(xiàn)的不良反應(yīng)都在說明書列出，造成了西藥的副作用很大的假象。而事實(shí)上，藥物不良反應(yīng)的發(fā)生具有個體差異，一種藥物之所以上市并廣泛應(yīng)用就是因?yàn)榻^大多數(shù)患者均不會發(fā)生不良反應(yīng)，或者不良反應(yīng)非常輕微，相對安全。即使有不良反應(yīng)，在醫(yī)生的密切監(jiān)視下也能得到適當(dāng)?shù)奶幚?。在診斷和治療疾病的過程中，我們經(jīng)?？吹揭恍┗颊?，當(dāng)疾病相對較重時，我們會聽從醫(yī)生的建議，堅(jiān)持治療。出院一段時間，病情好轉(zhuǎn)，有研究藥物說明書的能力，發(fā)現(xiàn)西藥說明書有幾十條不良反應(yīng)。開始擔(dān)心自己的身體，堅(jiān)決停藥，尋求不正當(dāng)?shù)闹嗅t(yī)治療，直到病情復(fù)發(fā)。這種典型的生動例子在日常工作中很多。白塞病治療的目標(biāo)是用最小的藥量維持最佳的生命質(zhì)量，而不是簡單的所謂不實(shí)際治愈或完全停藥。因此，建議患者科學(xué)認(rèn)識藥物，按時復(fù)查，遵從醫(yī)生的指示。

3、科學(xué)看待西醫(yī)與中醫(yī)的關(guān)系：治療以西藥為主，中藥為輔。目前西醫(yī)對白塞病等結(jié)締組織病的研究相對深入，形成了一整套診斷及治療方案。在病情急性進(jìn)展期應(yīng)用激素或免疫抑制劑治療，能迅速控制病情，保護(hù)重要臟器，為繼續(xù)治療爭取時間。病情穩(wěn)定期，服用中藥，中醫(yī)養(yǎng)陰益氣，扶正本，改善體質(zhì)，調(diào)節(jié)身體免疫，發(fā)揮穩(wěn)定病情的優(yōu)勢，工作一半。但是，對于影響器官的白塞病患者，請記住不要停止服用西藥。

4、科學(xué)看待激素的作用。俗話說，激素是一把雙刃劍。糖皮質(zhì)激素在白塞病急性時期具有良好的抗炎和控制病情的作用，必要時需要應(yīng)用。治療激素的副作用，一般風(fēng)濕科醫(yī)生在使用激素的同時加入免疫抑制劑，病情穩(wěn)定，維持免疫抑制劑的情況下，激素可以減少到小的維持劑量，很多患者最終可以停止使用激素。治療期間，醫(yī)生要求患者控制飲食、預(yù)防感染、開出骨化三醇和阿倫磷酸鈉片等預(yù)防骨質(zhì)疏松癥的藥物，是預(yù)防激素不良反應(yīng)的關(guān)鍵。在疾病治療過程中，科學(xué)看待激素、科學(xué)應(yīng)用激素是緩解疾病、提高生活質(zhì)量的關(guān)鍵。

5、科學(xué)治療、科學(xué)懷孕和分娩。每個育齡患者都有生育的訴求。一般來說，停止免疫抑制劑等至少半年，疾病控制穩(wěn)定，可以考慮生育。但是，白塞病患者有很多特殊場所，順利完成妊娠和分娩，需要在醫(yī)生的指導(dǎo)下完成。