漸凍人一般是指肌萎縮側(cè)索硬化癥患者,日常需注意呼吸功能維護(hù)、營(yíng)養(yǎng)支持、肢體活動(dòng)管理、心理干預(yù)及環(huán)境改造等方面。
肌萎縮側(cè)索硬化癥患者隨著病情進(jìn)展可能出現(xiàn)呼吸肌無(wú)力,需定期監(jiān)測(cè)肺功能。早期可使用無(wú)創(chuàng)呼吸機(jī)輔助通氣,晚期可能需要?dú)夤芮虚_(kāi)。避免呼吸道感染,接種流感疫苗和肺炎疫苗有助于預(yù)防并發(fā)癥。家屬應(yīng)學(xué)習(xí)拍背排痰等護(hù)理技巧。
吞咽困難是常見(jiàn)癥狀,建議調(diào)整食物性狀為糊狀或流質(zhì)。可咨詢營(yíng)養(yǎng)師制定高熱量高蛋白飲食方案,必要時(shí)通過(guò)鼻飼管或胃造瘺保證營(yíng)養(yǎng)攝入。注意補(bǔ)充維生素和礦物質(zhì),維持水電解質(zhì)平衡。進(jìn)食時(shí)保持坐位,避免嗆咳。
適度被動(dòng)關(guān)節(jié)活動(dòng)有助于預(yù)防攣縮和深靜脈血栓。使用矯形器維持肢體功能位,輪椅等輔助器具需根據(jù)肌力變化及時(shí)調(diào)整。物理治療師指導(dǎo)下的低強(qiáng)度運(yùn)動(dòng)可延緩肌肉萎縮。避免過(guò)度疲勞,活動(dòng)時(shí)需有人陪伴防止跌倒。
疾病進(jìn)展帶來(lái)的功能喪失易引發(fā)抑郁焦慮,建議定期進(jìn)行心理評(píng)估。認(rèn)知行為療法和正念訓(xùn)練可改善情緒狀態(tài)。建立患者支持小組,家屬需接受心理疏導(dǎo)培訓(xùn)。保持社交活動(dòng),通過(guò)眼控設(shè)備等輔助溝通工具維持人際聯(lián)系。
居家環(huán)境需進(jìn)行無(wú)障礙改造,如安裝扶手、升降床和斜坡。保持適宜溫濕度,避免噪音刺激。選擇寬松易穿脫衣物,使用防壓瘡床墊。電子設(shè)備可配置語(yǔ)音或眼動(dòng)控制系統(tǒng)。日常用品擺放于易取位置,減少活動(dòng)消耗。
肌萎縮側(cè)索硬化癥患者需建立多學(xué)科照護(hù)團(tuán)隊(duì),定期隨訪調(diào)整治療方案。注意觀察病情變化,如痰液增多、發(fā)熱或呼吸困難需及時(shí)就醫(yī)。保持規(guī)律作息,避免吸煙飲酒等不良習(xí)慣。家屬應(yīng)學(xué)習(xí)急救技能,保存急診聯(lián)系方式。社區(qū)資源如日間照護(hù)中心可提供喘息服務(wù),減輕照護(hù)壓力。
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