高位截癱患者常因運(yùn)動(dòng)功能喪失、并發(fā)癥折磨及心理社會(huì)適應(yīng)障礙而承受巨大痛苦,導(dǎo)致生活質(zhì)量顯著下降。
1、運(yùn)動(dòng)功能完全喪失。高位截癱患者因脊髓損傷導(dǎo)致?lián)p傷平面以下肢體癱瘓,喪失自主活動(dòng)能力,無(wú)法完成翻身、坐起、行走等基本動(dòng)作,長(zhǎng)期臥床或依賴(lài)輪椅,日常生活完全需要他人協(xié)助,這種身體功能的喪失會(huì)帶來(lái)強(qiáng)烈的無(wú)助感和尊嚴(yán)受損。
2、頑固性神經(jīng)病理性疼痛。約半數(shù)患者會(huì)出現(xiàn)損傷平面以下燒灼樣、刀割樣或電擊樣疼痛,疼痛程度劇烈且對(duì)常規(guī)止痛藥反應(yīng)差,長(zhǎng)期持續(xù)的疼痛會(huì)嚴(yán)重影響睡眠和情緒,部分患者因無(wú)法忍受疼痛而產(chǎn)生輕生念頭。
3、多系統(tǒng)并發(fā)癥困擾。患者易發(fā)生泌尿系統(tǒng)感染、壓力性損傷、深靜脈血栓、墜積性肺炎等并發(fā)癥,其中尿路感染反復(fù)發(fā)作可能導(dǎo)致腎功能衰竭,壓力性潰瘍嚴(yán)重時(shí)可引發(fā)敗血癥,這些并發(fā)癥不僅加重身體痛苦,還頻繁需要住院治療。
4、自主神經(jīng)功能障礙。損傷平面以下體溫調(diào)節(jié)異常導(dǎo)致高熱或低體溫,體位性低血壓引發(fā)頭暈?zāi)垦?,腸道蠕動(dòng)障礙造成頑固性便秘,這些功能障礙使患者長(zhǎng)期處于生理不適狀態(tài)。
5、心理社會(huì)適應(yīng)困難?;颊呙媾R就業(yè)能力喪失、經(jīng)濟(jì)壓力增大、社交圈萎縮等問(wèn)題,部分患者會(huì)產(chǎn)生嚴(yán)重抑郁和焦慮,病恥感和自我價(jià)值感降低進(jìn)一步惡化心理狀態(tài),缺乏有效心理支持時(shí)易出現(xiàn)創(chuàng)傷后應(yīng)激障礙。
對(duì)于高位截癱患者,建議建立多學(xué)科康復(fù)團(tuán)隊(duì)進(jìn)行全程管理,包括定期進(jìn)行神經(jīng)源性膀胱和腸道功能訓(xùn)練以預(yù)防并發(fā)癥,使用防壓瘡床墊并每2小時(shí)翻身一次避免皮膚損傷,在康復(fù)醫(yī)師指導(dǎo)下進(jìn)行殘存肌力訓(xùn)練和輪椅適應(yīng)訓(xùn)練,心理醫(yī)生應(yīng)定期評(píng)估患者心理狀態(tài)并提供認(rèn)知行為干預(yù),家屬需學(xué)習(xí)正確的護(hù)理技巧并幫助患者參與社交活動(dòng),社區(qū)醫(yī)療機(jī)構(gòu)可提供上門(mén)康復(fù)服務(wù)和家庭病床支持,同時(shí)建議患者加入截癱患者互助組織獲取社會(huì)支持,這些綜合措施有助于改善患者生存質(zhì)量。
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