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血友病患者可通過日常防護(hù)、藥物管理、運(yùn)動(dòng)指導(dǎo)、心理支持和定期監(jiān)測(cè)等方式護(hù)理。血友病是一種遺傳性凝血功能障礙疾病，主要表現(xiàn)為關(guān)節(jié)或肌肉自發(fā)性出血。

1、日常防護(hù)

避免劇烈運(yùn)動(dòng)和可能造成外傷的活動(dòng)，使用軟毛牙刷防止牙齦出血。家中桌椅邊角安裝防撞條，選擇無骨刺的魚類等易咀嚼食物。若發(fā)生表皮擦傷，立即用無菌紗布按壓止血10-15分鐘。

2、藥物管理

嚴(yán)格遵醫(yī)囑定期輸注凝血因子濃縮劑，如人凝血因子VIII凍干粉針劑、重組人凝血因子IX注射液。外出時(shí)隨身攜帶凝血酶原復(fù)合物等急救藥物，記錄每次用藥時(shí)間和劑量。禁止擅自使用阿司匹林等影響血小板功能的藥物。

3、運(yùn)動(dòng)指導(dǎo)

在專業(yè)康復(fù)師指導(dǎo)下進(jìn)行游泳、騎固定自行車等低沖擊運(yùn)動(dòng)，每周3-4次，每次不超過30分鐘。運(yùn)動(dòng)前做好關(guān)節(jié)保護(hù)措施，佩戴護(hù)膝護(hù)肘等防護(hù)用具。運(yùn)動(dòng)后檢查關(guān)節(jié)是否出現(xiàn)腫脹或淤青。

4、心理支持

加入血友病患者互助組織，定期參與心理輔導(dǎo)課程。家長(zhǎng)需幫助患兒建立疾病認(rèn)知，通過繪本、游戲等方式減輕治療恐懼。成年患者出現(xiàn)焦慮抑郁情緒時(shí)，應(yīng)及時(shí)尋求心理咨詢師干預(yù)。

5、定期監(jiān)測(cè)

每3個(gè)月檢測(cè)凝血因子活性水平，每年進(jìn)行1次關(guān)節(jié)超聲檢查評(píng)估靶關(guān)節(jié)損傷。建立出血日記記錄每次出血部位、誘因和處理措施。疫苗接種前需評(píng)估凝血功能，避免肌肉注射給藥。

血友病患者應(yīng)保持均衡飲食，適量補(bǔ)充維生素K含量豐富的西藍(lán)花、菠菜等深綠色蔬菜?？刂企w重在正常范圍以減輕關(guān)節(jié)負(fù)擔(dān)，體重指數(shù)建議維持在18.5-23.9之間。冬季注意關(guān)節(jié)保暖，使用溫水袋熱敷時(shí)溫度不超過40℃。隨身攜帶醫(yī)療警示卡，注明血友病類型和常用凝血因子制劑信息。出現(xiàn)異常出血或關(guān)節(jié)持續(xù)性疼痛時(shí)，應(yīng)立即聯(lián)系血友病診療中心。

溫馨提示：醫(yī)療科普知識(shí)僅供參考，不作診斷依據(jù)；無行醫(yī)資格切勿自行操作，若有不適請(qǐng)到醫(yī)院就診
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