先天性腦癱患者的護(hù)理需結(jié)合運(yùn)動(dòng)康復(fù)訓(xùn)練、生活輔助支持、營(yíng)養(yǎng)管理、并發(fā)癥預(yù)防及心理疏導(dǎo)等多維度干預(yù)。護(hù)理重點(diǎn)在于改善功能障礙、提升生活質(zhì)量并減少繼發(fā)損害。
1、運(yùn)動(dòng)康復(fù)訓(xùn)練
針對(duì)肌張力異?;蜿P(guān)節(jié)攣縮,需由康復(fù)師制定個(gè)體化訓(xùn)練方案。水中運(yùn)動(dòng)可減輕負(fù)重壓力,配合Bobath療法抑制異常姿勢(shì)反射。痙攣型患者可使用踝足矯形器輔助步態(tài)訓(xùn)練,每日訓(xùn)練時(shí)間控制在30-60分鐘,避免過(guò)度疲勞誘發(fā)肌痙攣。訓(xùn)練前后需進(jìn)行15分鐘熱敷緩解肌肉緊張。
2、生活輔助支持
根據(jù)功能障礙程度配置輔助器具,如防灑碗、加粗柄餐具解決進(jìn)食困難,床邊護(hù)欄和坐便椅預(yù)防跌倒。重度患者需使用電動(dòng)輪椅提升移動(dòng)能力,居家環(huán)境應(yīng)消除門(mén)檻并安裝扶手。護(hù)理者需掌握正確的體位轉(zhuǎn)換技巧,每2小時(shí)協(xié)助翻身預(yù)防壓瘡,搬運(yùn)時(shí)避免拖拽肢體。
3、營(yíng)養(yǎng)管理
吞咽障礙者需調(diào)整食物質(zhì)地為糊狀或泥狀,采用少量多餐模式。營(yíng)養(yǎng)師應(yīng)定期評(píng)估體重及血清蛋白指標(biāo),補(bǔ)充維生素D和鈣劑預(yù)防骨質(zhì)疏松。便秘患者需增加膳食纖維攝入,每日飲水量不少于1500ml。胃食管反流者餐后保持直立位30分鐘,必要時(shí)使用增稠劑減少嗆咳風(fēng)險(xiǎn)。
4、并發(fā)癥預(yù)防
定期檢查皮膚骨突部位,使用減壓墊預(yù)防壓瘡。呼吸道管理包括體位引流和叩背排痰,流感季節(jié)前接種疫苗。癲癇發(fā)作患者需移除周?chē)kU(xiǎn)物品,記錄發(fā)作時(shí)長(zhǎng)及表現(xiàn)。泌尿系統(tǒng)護(hù)理強(qiáng)調(diào)定時(shí)排尿,必要時(shí)間歇導(dǎo)尿,每半年進(jìn)行尿動(dòng)力學(xué)檢查。
5、心理疏導(dǎo)
采用認(rèn)知行為療法改善情緒障礙,通過(guò)繪畫(huà)、音樂(lè)等藝術(shù)表達(dá)緩解焦慮。家屬需參與心理干預(yù)培訓(xùn),避免過(guò)度保護(hù)或情感忽視。建立患者社交支持網(wǎng)絡(luò),鼓勵(lì)參與適應(yīng)性體育活動(dòng)。青春期及成年患者需進(jìn)行性健康教育,生育咨詢應(yīng)包含遺傳風(fēng)險(xiǎn)評(píng)估。
護(hù)理過(guò)程中需定期進(jìn)行多學(xué)科評(píng)估,包括康復(fù)科、神經(jīng)科和營(yíng)養(yǎng)科聯(lián)合隨訪。家庭環(huán)境改造應(yīng)注重安全性,移除地毯等絆倒風(fēng)險(xiǎn)物品,浴室鋪設(shè)防滑墊。建議建立護(hù)理記錄本,詳細(xì)記錄每日運(yùn)動(dòng)時(shí)長(zhǎng)、進(jìn)食情況及異常癥狀,就診時(shí)攜帶既往康復(fù)評(píng)估報(bào)告。注意觀察發(fā)熱、嘔吐等警示癥狀,及時(shí)排查吸入性肺炎或尿路感染等并發(fā)癥。