醫(yī)生回答(1)

• 汪晨

  主任醫(yī)師 中日友好醫(yī)院

  指導(dǎo)意見：

  白化病患者的壽命通常與正常人相近，但需注意防曬和視力保護(hù)以減少并發(fā)癥風(fēng)險(xiǎn)。白化病是一種由基因突變導(dǎo)致黑色素合成異常的遺傳性疾病，主要表現(xiàn)為皮膚、毛發(fā)和眼睛的色素缺失。

  多數(shù)白化病患者在避免紫外線過度暴露和定期眼科檢查的情況下，健康狀況與常人無異。皮膚缺乏黑色素會(huì)增加曬傷和皮膚癌風(fēng)險(xiǎn)，日常需使用高倍數(shù)防曬霜、穿戴遮陽衣物。眼部問題如畏光、視力低下可通過佩戴防紫外線眼鏡或矯正手術(shù)改善。部分患者可能因社會(huì)歧視或心理壓力影響生活質(zhì)量，需加強(qiáng)心理支持。

  少數(shù)合并免疫缺陷綜合征的白化病亞型可能伴隨感染風(fēng)險(xiǎn)增加，這類患者需定期監(jiān)測(cè)免疫功能。極少數(shù)眼皮膚白化病可能因視力障礙導(dǎo)致意外傷害概率升高，需加強(qiáng)安全防護(hù)。部分地區(qū)的醫(yī)療資源不足可能延誤眼部并發(fā)癥治療，間接影響預(yù)后。

  建議白化病患者每年進(jìn)行皮膚科和眼科檢查，避免正午戶外活動(dòng)，選擇SPF50以上的廣譜防曬產(chǎn)品。日常飲食可增加富含維生素D的食物如深海魚、蛋黃，必要時(shí)在醫(yī)生指導(dǎo)下補(bǔ)充維生素D制劑。家長需關(guān)注兒童患者的視力發(fā)育，及時(shí)進(jìn)行屈光矯正。