視網(wǎng)膜色素變性患者需注意避免強光刺激、定期眼科檢查、營養(yǎng)補充、心理調(diào)適及避免劇烈運動。視網(wǎng)膜色素變性是一種遺傳性眼病,主要表現(xiàn)為夜盲、視野縮小及視力下降,目前尚無根治方法,但科學(xué)管理可延緩病情進展。
強光可能加速視網(wǎng)膜光感受器細胞損傷,外出時應(yīng)佩戴防紫外線太陽鏡,優(yōu)先選擇琥珀色或紅色鏡片,有助于過濾短波藍光。室內(nèi)避免使用過亮光源,電子屏幕調(diào)整為暖色調(diào)并降低亮度。部分患者可考慮使用濾光眼鏡輔助改善視覺對比敏感度。
每3-6個月需進行眼底照相、視野檢查、光學(xué)相干斷層掃描等??圃u估,監(jiān)測視網(wǎng)膜厚度變化和視野缺損進展?;驒z測可明確致病突變類型,為家庭成員提供遺傳咨詢。若出現(xiàn)突發(fā)視力下降需立即就醫(yī),排查視網(wǎng)膜脫離等并發(fā)癥。
適量補充維生素A棕櫚酸酯可能延緩桿細胞退化,但需嚴(yán)格遵醫(yī)囑控制劑量避免中毒。增加深色蔬菜水果攝入,如菠菜、藍莓等富含葉黃素的食物。限制高脂飲食,omega-3脂肪酸可能對維持視網(wǎng)膜功能有益,可通過鮭魚、亞麻籽等食物獲取。
漸進性視力喪失易引發(fā)焦慮抑郁,可加入患者互助組織獲取心理疏導(dǎo)。學(xué)習(xí)使用盲文、語音軟件等輔助工具提前適應(yīng)生活需求。家屬應(yīng)參與康復(fù)訓(xùn)練,幫助患者建立安全的居家動線,避免因視野缺損導(dǎo)致的碰撞傷害。
避免跳水、拳擊等可能引起視網(wǎng)膜震蕩的運動,游泳時須佩戴護目鏡。夜間出行建議有人陪同,居家環(huán)境保持通道無障礙物。謹(jǐn)慎駕駛,多數(shù)晚期患者不符合駕車視力標(biāo)準(zhǔn),可使用公共交通輔助出行工具。
視網(wǎng)膜色素變性患者應(yīng)建立規(guī)律作息,保證充足睡眠有助于視網(wǎng)膜代謝修復(fù)。戒煙可降低氧化應(yīng)激損傷,控制血壓血糖在正常范圍以減少血管性并發(fā)癥。通過低視力康復(fù)訓(xùn)練提高剩余視功能利用率,與眼科醫(yī)生保持長期隨訪聯(lián)系,及時了解干細胞治療、基因治療等新療法進展。注意用眼衛(wèi)生,避免揉眼等可能增加視網(wǎng)膜機械性損傷的行為。
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