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肺淋巴管平滑肌瘤病能活多久

病情描述:
爺爺昨天去醫(yī)院檢查，查出了肺淋巴管平滑肌瘤病，得了這病能活多久？
共1個(gè)回答
馬曉斌 主任醫(yī)師 去掛號(hào)
山東省立醫(yī)院 三甲 呼吸內(nèi)科

肺淋巴管平滑肌瘤病患者的生存期差異較大，一般為5-10年，實(shí)際生存時(shí)間受到疾病分期、治療反應(yīng)、并發(fā)癥管理、基因突變類(lèi)型等多種因素的影響。

1、疾病分期：

早期患者通過(guò)規(guī)范治療可能獲得接近正常壽命，晚期患者預(yù)后較差。建議每3-6個(gè)月復(fù)查高分辨率CT評(píng)估病情進(jìn)展。

2、治療反應(yīng)：

對(duì)mTOR抑制劑敏感者生存期顯著延長(zhǎng)，常用西羅莫司或依維莫司。需定期監(jiān)測(cè)藥物濃度及肺功能變化。

3、并發(fā)癥管理：

氣胸和乳糜胸是主要致死原因，及時(shí)胸腔閉式引流可降低風(fēng)險(xiǎn)。建議避免高空飛行等氣壓變化活動(dòng)。

4、基因突變：

TSC2基因突變患者進(jìn)展更快，需更密切監(jiān)測(cè)?？煽紤]參加針對(duì)血管生成抑制劑的臨床試驗(yàn)。

保持適度有氧運(yùn)動(dòng)，避免吸煙及二手煙，接種肺炎疫苗和流感疫苗，均衡飲食保證優(yōu)質(zhì)蛋白攝入，定期隨訪評(píng)估肺功能變化。

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