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白化病的人會(huì)怎樣

患者：女，35歲

病情描述:
我是一位白化病的患者，我的皮膚頭發(fā)都是白色的，白化病的人會(huì)怎么樣？
共1個(gè)回答
張建中 主任醫(yī)師 去掛號(hào)
北京大學(xué)人民醫(yī)院 三甲 皮膚性病科

白化病是一種遺傳性皮膚毛發(fā)色素缺乏疾病，主要表現(xiàn)為皮膚蒼白、毛發(fā)淺色、畏光、視力異常等癥狀，可能伴有眼球震顫、斜視等眼部問題。

1、皮膚表現(xiàn)

患者全身皮膚呈乳白色或粉紅色，缺乏黑色素保護(hù)，容易曬傷并增加皮膚癌風(fēng)險(xiǎn)。需嚴(yán)格防曬，使用物理遮擋和廣譜防曬霜。

2、毛發(fā)特征

頭發(fā)、眉毛、睫毛呈白色或淺金色，部分患者隨年齡增長可能出現(xiàn)輕微色素沉著。毛發(fā)質(zhì)地通常較細(xì)軟。

3、眼部癥狀

虹膜呈半透明灰色，常伴眼球震顫、斜視、高度屈光不正。多數(shù)患者視力低于正常水平，需定期進(jìn)行眼科檢查和視覺康復(fù)訓(xùn)練。

4、全身影響

部分類型可能合并出血傾向或肺部纖維化。需避免劇烈運(yùn)動(dòng)和外傷，定期監(jiān)測血小板功能和肺功能。

建議患者避免陽光直射，佩戴防紫外線眼鏡，補(bǔ)充維生素D，定期進(jìn)行皮膚癌篩查和眼科隨訪，必要時(shí)進(jìn)行視功能康復(fù)訓(xùn)練。

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