漸凍癥目前無法完全治愈,但通過規(guī)范治療可以延緩病情進(jìn)展并改善生活質(zhì)量。漸凍癥即肌萎縮側(cè)索硬化癥,是一種進(jìn)行性神經(jīng)系統(tǒng)退行性疾病,主要影響運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元。
漸凍癥的治療以延緩疾病進(jìn)展和緩解癥狀為主。利魯唑片是目前唯一被批準(zhǔn)用于延緩漸凍癥進(jìn)展的藥物,可抑制谷氨酸釋放從而減少運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元損傷。依達(dá)拉奉注射液具有抗氧化作用,可能減緩部分患者的功能下降速度。針對(duì)肌肉痙攣可使用巴氯芬片,吞咽困難時(shí)建議使用增稠劑調(diào)整食物形態(tài),呼吸肌無力患者需評(píng)估是否需無創(chuàng)通氣支持。營養(yǎng)管理方面需保證高熱量高蛋白飲食,必要時(shí)通過胃造瘺維持營養(yǎng)攝入。物理治療和康復(fù)訓(xùn)練有助于保持關(guān)節(jié)活動(dòng)度,心理干預(yù)對(duì)改善患者及家屬的心理狀態(tài)具有重要作用。
漸凍癥患者需定期隨訪評(píng)估病情變化,及時(shí)調(diào)整治療方案。家屬應(yīng)學(xué)習(xí)護(hù)理技巧,注意預(yù)防跌倒和誤吸。保持適度運(yùn)動(dòng)如水中康復(fù)訓(xùn)練有助于維持肌肉功能。建議在專業(yè)醫(yī)生指導(dǎo)下制定個(gè)體化治療計(jì)劃,必要時(shí)尋求多學(xué)科團(tuán)隊(duì)支持。參與臨床試驗(yàn)可能獲得新的治療機(jī)會(huì),但需謹(jǐn)慎評(píng)估風(fēng)險(xiǎn)與獲益。
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