漸凍人一般能存活3-5年,具體生存期與發(fā)病年齡、病情進(jìn)展速度及并發(fā)癥管理有關(guān)。漸凍人是指肌萎縮側(cè)索硬化癥患者,屬于神經(jīng)系統(tǒng)退行性疾病。
肌萎縮側(cè)索硬化癥患者的生存期差異較大。早期確診且病情進(jìn)展緩慢的患者,通過規(guī)范治療和護(hù)理可存活5年以上。部分患者在發(fā)病后1-2年內(nèi)可能出現(xiàn)呼吸肌無力等嚴(yán)重并發(fā)癥。疾病中后期常因吞咽困難導(dǎo)致營養(yǎng)不良,或因呼吸衰竭危及生命。使用無創(chuàng)呼吸機(jī)輔助通氣、經(jīng)皮胃造瘺營養(yǎng)支持等措施可延長生存期。約20%患者生存期超過5年,極少數(shù)病例存活超過10年。
建議患者定期到神經(jīng)內(nèi)科隨訪,監(jiān)測肺功能和營養(yǎng)狀況。保持適度康復(fù)訓(xùn)練延緩肌肉萎縮,注意預(yù)防吸入性肺炎等并發(fā)癥。家庭成員需學(xué)習(xí)護(hù)理技巧,必要時(shí)尋求專業(yè)機(jī)構(gòu)支持。心理疏導(dǎo)對(duì)改善患者生活質(zhì)量具有重要作用。
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