漸凍癥目前無法治愈,但可通過綜合治療延緩病情進展。漸凍癥即肌萎縮側(cè)索硬化癥,屬于神經(jīng)系統(tǒng)退行性疾病,主要影響運動神經(jīng)元功能。
漸凍癥的治療以緩解癥狀和改善生活質(zhì)量為核心。利魯唑片是目前國內(nèi)唯一獲批用于延緩疾病進展的藥物,可通過調(diào)節(jié)谷氨酸水平減緩神經(jīng)損傷。依達拉奉注射液具有抗氧化作用,可能幫助保護神經(jīng)元。針對肌肉痙攣可使用巴氯芬片,吞咽困難時需調(diào)整食物性狀并配合康復(fù)訓練。呼吸肌受累早期建議使用無創(chuàng)通氣設(shè)備,晚期可能需要氣管切開術(shù)。營養(yǎng)支持方面推薦高熱量流質(zhì)飲食,必要時通過胃造瘺保證攝入。
患者需定期進行肺功能監(jiān)測和營養(yǎng)評估,保持適度關(guān)節(jié)活動以防止攣縮。心理干預(yù)對患者及家屬至關(guān)重要,可加入專業(yè)病友互助組織獲取支持。避免過度疲勞和感染,居住環(huán)境應(yīng)配備防跌倒設(shè)施。建議在三級醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科建立長期隨訪計劃,由多學科團隊制定個性化管理方案。目前干細胞治療和基因療法尚處于臨床試驗階段,患者參與前需充分評估風險收益。
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